Φροντιστές ασθενών με χρόνιο νόσημα: Ο ρόλος τους στην πορεία & ψυχολογία του ασθενή

Πολλοί από εμάς έχουμε βρεθεί στη θέση να γίνουμε οι άτυποι φροντιστές δικών μας ανθρώπων που αντιμετωπίζουν άνοια ή χρόνιο πρόβλημα υγείας. Κάποιες φορές κατανοούμε πλήρως την ευθύνη που φέρει αυτός ο ρόλος, κι άλλες φορές λειτουργούμε μηχανικά μέσα σε μια απαιτητική καθημερινότητα.

Στον αντίποδα, υπάρχουν και οι επαγγελματίες φροντιστές, οι οποίοι στις περισσότερες περιπτώσεις ασθενών είναι απαραίτητοι για την καλύτερη ψυχολογία και λειτουργικότητα του ασθενούς, αλλά και του περιβάλλοντός του.

Το Pharm24 λοιπόν, με απόλυτο σεβασμό σε κάθε (άτυπο) φροντιστή, συνομίλησε με την Εταιρεία Alzheimer Αθηνών και με τους εκπροσώπους της Grandmama – εξειδικευμένης πλατφόρμας με επαγγελματίες φροντιστές- έτσι ώστε να έχει μια ολοκληρωμένη εικόνα από κάθε δυνατή οπτική.

Εταιρεία Alzheimer Αθηνών για τους φροντιστές ασθενών με χρόνιο νόσημα

Ο ρόλος του φροντιστή είναι καθοριστικός, καθώς επηρεάζει την καθημερινότητα, την ασφάλεια, τη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Ιδιαίτερα στην άνοια, η σωστή ενημέρωση και η κατάλληλη φροντίδα βοηθούν τόσο τον ασθενή όσο και τον ίδιο τον φροντιστή να αντιμετωπίζουν αποτελεσματικότερα τις καθημερινές δυσκολίες. 

Τι σημαίνει στην πράξη «καλός φροντιστής»;

Καλός φροντιστής δεν είναι αυτός που τα κάνει όλα μόνος του, αλλά εκείνος που γνωρίζει τις ανάγκες του ασθενούς, σέβεται την αξιοπρέπεια και την αυτονομία του και προσαρμόζει τη φροντίδα στις δυνατότητές του. Χρειάζεται επίσης ενημέρωση, υπομονή και διάθεση να ζητήσει βοήθεια όταν τη χρειάζεται.

Η σωστή φροντίδα μπορεί να βελτιώσει την ασφάλεια, να διευκολύνει την καθημερινότητα και να περιορίσει το άγχος και τις συγκρούσεις. Αντίθετα, η έλλειψη ενημέρωσης ή η λανθασμένη διαχείριση μπορεί να αυξήσει την ένταση τόσο για τον ασθενή όσο και για τον φροντιστή. 

Φροντιστής συγγενής ή φροντιστής επαγγελματίας: Ποια επιλογή είναι η σωστή;

Δεν υπάρχει μία λύση που να ταιριάζει σε όλους. Ο οικογενειακός φροντιστής μπορεί να έχει καθοριστικό ρόλο, ιδιαίτερα λόγω της γνώσης του ανθρώπου και της συναισθηματικής σχέσης, αλλά, όταν οι ανάγκες αυξάνονται χρειάζεται και η υποστήριξη εκπαιδευμένων επαγγελματιών. Η οικογένεια δε χρειάζεται να σηκώνει μόνη της όλο το βάρος της φροντίδας.

Η φροντίδα είναι απαιτητική και δεν είναι ρεαλιστικό να αναλαμβάνεται αποκλειστικά από ένα άτομο για μεγάλο χρονικό διάστημα. Η αναζήτηση βοήθειας δε σημαίνει αποτυχία. Αντίθετα, αποτελεί τρόπο προστασίας τόσο του φροντιστή όσο και του ασθενούς. Ακόμη, συνιστάται στους φροντιστές να απευθύνονται σε οικογένεια, φίλους και επαγγελματίες για βοήθεια. 

Μην προσπαθήσετε να τα κάνετε όλα μόνοι σας κι ενημερωθείτε όσο περισσότερο γίνεται για τη νόσο, καθώς η σωστή ενημέρωση μειώνει την αβεβαιότητα και το άγχος, βοηθώντας τον φροντιστή να αντιμετωπίζει αποτελεσματικότερα την καθημερινότητα.

Φροντιστές ασθενών με άνοια: Οι προκλήσεις & τα συνήθη λάθη

Οι προκλήσεις αυξάνονται καθώς μειώνεται σταδιακά η αυτονομία και μπορεί να εμφανιστούν συμπεριφορικά και ψυχολογικά συμπτώματα, όπως σύγχυση, καχυποψία, επιθετικότητα, περιπλάνηση, διαταραχές ύπνου και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. Τα συμπτώματα αυτά μπορεί να επιβαρύνουν τόσο το άτομο με άνοια όσο και τον φροντιστή. 

Ένα συχνό λάθος που κάνει ένας άνθρωπος που αναλαμβάνει για πρώτη φορά τη φροντίδα ενός συγγενή με χρόνια ή εκφυλιστική νόσο, είναι να προσπαθεί να τα κάνει όλα μόνος του και να παραμελεί τις δικές του ανάγκες. Επίσης, μπορεί να προσπαθεί να κάνει ο ίδιος όσα ο ασθενής μπορεί ακόμη να κάνει μόνος του ή να αντιδρά με ένταση και επιθετικότητα σε δύσκολες συμπεριφορές. Η έλλειψη ενημέρωσης αποτελεί επίσης βασική πηγή άγχους και δυσκολίας. 

Η εκπαίδευση των φροντιστών είναι ιδιαίτερα σημαντική, γιατί βοηθά τον φροντιστή να κατανοεί τη νόσο, να γνωρίζει πώς να αντιμετωπίζει τις αλλαγές στη συμπεριφορά και να παρέχει καλύτερη καθημερινή φροντίδα. 

Η φροντίδα στο σπίτι είναι εφικτή εφόσον μπορούν να καλυφθούν με ασφάλεια οι καθημερινές και ιατρικές ανάγκες του ασθενούς και υπάρχει επαρκής υποστήριξη. Όταν όμως οι ανάγκες γίνονται πολύ απαιτητικές, όταν υπάρχει σοβαρός κίνδυνος για τον ασθενή ή όταν ο φροντιστής αδυνατεί πλέον να ανταποκριθεί, χρειάζεται να εξεταστούν πρόσθετες υπηρεσίες ή διαφορετικό πλαίσιο φροντίδας.

Φροντιστές ασθενών με άνοια/ Alzheimer: 7+ 1 Συχνές ερωτήσεις

1.  Πώς πρέπει να αντιμετωπίζει ο φροντιστής συμπεριφορές όπως η επιθετικότητα, η άρνηση, η σύγχυση, η καχυποψία ή η επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά ενός ασθενούς με Alzheimer, άνοια ή άλλες νευρολογικές νόσους;
   Με ηρεμία και χωρίς αντιπαράθεση ή κριτική. Χρειάζεται να προσπαθεί να καταλάβει τι μπορεί να προκαλεί τη συμπεριφορά και να χρησιμοποιεί απλές οδηγίες, απόσπαση προσοχής και διαφορετική προσέγγιση όταν χρειάζεται. Σε περίπτωση περιπλάνησης, για παράδειγμα, συνιστάται να αποφεύγεται η βίαιη παρεμπόδιση, καθώς μπορεί να προκαλέσει μεγαλύτερη επιθετικότητα.
2. Πώς μπορεί ο φροντιστής να βοηθήσει τον ασθενή να διατηρήσει όσο το δυνατόν περισσότερο την αυτονομία του;
   Δίνοντάς του τη δυνατότητα να κάνει όσα μπορεί μόνος του και αναθέτοντάς του απλές εργασίες με συγκεκριμένες οδηγίες. Στόχος δεν είναι η τέλεια εκτέλεση μιας δραστηριότητας, αλλά η διατήρηση του αυτοσεβασμού και της αυτονομίας του.
3. Αντίστοιχα, τι μπορεί να κάνει για καλύτερη ψυχολογία του ασθενούς;
   Να διατηρεί μια σχέση με σεβασμό, αποδοχή και υπομονή, αποφεύγοντας τις συνεχείς διορθώσεις και συγκρούσεις. Η συμμετοχή σε ευχάριστες και κατάλληλες δραστηριότητες, η κοινωνική επαφή και η διατήρηση όσο γίνεται της αυτονομίας μπορούν επίσης να συμβάλουν στην καλύτερη ψυχολογική κατάσταση.
4. Πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει σταθερή καθημερινή ρουτίνα για έναν άνθρωπο με άνοια ή άλλο χρόνιο νόσημα;
   Είναι πολύ σημαντικό, ιδιαίτερα στην άνοια. Μια σταθερή ρουτίνα μπορεί να μειώσει τη σύγχυση και να προσφέρει αίσθημα ασφάλειας. Για παράδειγμα, η σταθερή ώρα ύπνου μπορεί να βοηθήσει στις διαταραχές ύπνου.
5. Υπάρχουν πρακτικές ή απλές καθημερινές στρατηγικές που μπορούν να κάνουν τη ζωή ενός φροντιστή και του ασθενούς σημαντικά ευκολότερη;
   Ναι. Βοηθούν οι σύντομες και απλές οδηγίες, μια δραστηριότητα κάθε φορά, η μείωση των περιττών ερεθισμάτων, η σταθερή ρουτίνα και η ενθάρρυνση του ασθενούς να κάνει μόνος του ό,τι μπορεί. Επίσης, βοηθά το περιβάλλον να είναι ασφαλές και προσαρμοσμένο στις ανάγκες του.
6. Πόσο σημαντικό είναι να μοιράζεται η ευθύνη μέσα στην οικογένεια;
   Είναι πολύ σημαντικό να μοιράζεται η ευθύνη, ώστε να μην εξαντλείται ένα μόνο μέλος της οικογένειας. Η βοήθεια μπορεί να αφορά όχι μόνο την άμεση φροντίδα, αλλά και πρακτικές υποχρεώσεις, μετακινήσεις, ψώνια ή οικονομικές και διοικητικές ανάγκες. Όταν δεν υπάρχει οικογενειακή υποστήριξη, χρειάζεται αναζήτηση επαγγελματικών ή κοινοτικών υπηρεσιών.
7. Πώς μπορεί η σωστή επικοινωνία ανάμεσα στον φροντιστή και τους επαγγελματίες υγείας να βελτιώσει τη φροντίδα του ασθενούς;
   Ο φροντιστής γνωρίζει συχνά καλύτερα από οποιονδήποτε τις καθημερινές αλλαγές και τις δυσκολίες του ασθενούς. Η συστηματική επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας επιτρέπει την έγκαιρη αναγνώριση προβλημάτων και την προσαρμογή της φροντίδας. Είναι απαραίτητο να μεταφέρει συγκεκριμένες παρατηρήσεις και να ζητά διευκρινίσεις όταν δεν κατανοεί κάτι.
8. Υπάρχει αρκετή υποστήριξη για τους οικογενειακούς φροντιστές στην Ελλάδα; Ποια είναι τα σημαντικότερα κενά που θα έπρεπε να καλυφθούν;
   Υπάρχουν δομές και υπηρεσίες υποστήριξης, αλλά υπάρχει ανάγκη για περισσότερη και πιο συστηματική βοήθεια των οικογενειακών φροντιστών. Σημαντικά πεδία για περαιτέρω ενίσχυση είναι η εκπαίδευση, η κατ’ οίκον υποστήριξη, τα διαλείμματα φροντίδας, η ψυχολογική υποστήριξη και η οικονομική/κοινωνική στήριξη των φροντιστών.

Διαβάστε επίσης: Νόσος Alzheimer (Αλτσχάιμερ): Αίτια, Στάδια & Συμπτώματα

«Η αυτοφροντίδα του φροντιστή αποτελεί μέρος της σωστής φροντίδας κι όχι εγκατάλειψη του ασθενούς»

Ο φροντιστής χρειάζεται χρόνο για ξεκούραση, κοινωνική επαφή, ευχάριστες δραστηριότητες και χαλάρωση. Η φροντίδα του εαυτού του είναι απαραίτητη ώστε ο φροντιστής να μπορεί να συνεχίσει να παρέχει φροντίδα. 

Τα πρώτα σημάδια burnout μπορεί να είναι η έντονη κόπωση, η ευερεθιστότητα, το άγχος, οι διαταραχές ύπνου, η απώλεια ενδιαφέροντος και το αίσθημα ότι «δεν αντέχω άλλο». Η καθημερινή φροντίδα ατόμου με άνοια μπορεί να προκαλεί σημαντικό άγχος και εξουθένωση στους φροντιστές. 

Η μακροχρόνια φροντίδα μπορεί να επηρεάσει αρκετά την οικογενειακή και κοινωνική ζωή, την εργασία και τη σωματική και ψυχική υγεία του φροντιστή. Οι φροντιστές μπορεί να αντιμετωπίζουν σημαντική ψυχολογική, κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση. 

Επομένως, τα διαλείμματα είναι πολύ σημαντικά, γιατί επιτρέπουν στον φροντιστή να ξεκουραστεί και να ανακτήσει δυνάμεις πριν φτάσει στην εξουθένωση. Η προσωρινή ανάθεση της φροντίδας σε άλλο πρόσωπο ή υπηρεσία μπορεί να λειτουργήσει προληπτικά, προσφέροντας χρόνο για προσωπικές ανάγκες, ξεκούραση και ανασύνταξη. Έτσι, ο φροντιστής μπορεί να συνεχίσει να ανταποκρίνεται στον ρόλο του χωρίς να εξαντλείται.

Και ο φροντιστής χρειάζεται φροντίδα, κατανόηση και υποστήριξη. Δεν είναι ανεξάντλητος ούτε μπορεί να ανταποκρίνεται πάντα σε όλα. Η αναγνώριση των αναγκών του φροντιστή και η συμμετοχή περισσότερων ανθρώπων στη φροντίδα μπορούν να προστατεύσουν τόσο τον ίδιο όσο και τον ασθενή.

Grandmama, η επαγγελματική οπτική του φροντιστή ασθενούς με χρόνιο νόσημα

«Στη Grandmama ερχόμαστε καθημερινά σε επαφή με οικογένειες που καλούνται να διαχειριστούν μία από τις πιο απαιτητικές περιόδους της ζωής τους: τη φροντίδα ενός αγαπημένου ανθρώπου που μεγαλώνει ή αντιμετωπίζει ένα χρόνιο ή εκφυλιστικό νόσημα.

Μέσα από την εμπειρία μας με οικογένειες και φροντιστές, έχουμε διαπιστώσει ότι η φροντίδα δεν αφορά μόνο την κάλυψη πρακτικών αναγκών. Αφορά την ασφάλεια, την αξιοπρέπεια, την αυτονομία, τη συντροφικότητα και τελικά την ποιότητα ζωής τόσο του ανθρώπου που χρειάζεται βοήθεια όσο και της οικογένειάς του».

Φροντιστές ασθενούς με χρόνιο νόσημα: Η οικογένεια συνεργάζεται με τον επαγγελματία

Ο στόχος δεν είναι ή να υπάρχει άτυπος φροντιστής από την οικογένεια ή να αναλάβει τη φροντίδα του ασθενούς αποκλειστικά ένας επαγγελματίας. Δε θεωρούμε ότι το ένα αποκλείει το άλλο. Η οικογένεια προσφέρει κάτι αναντικατάστατο: τον συναισθηματικό δεσμό. Ένας κατάλληλος επαγγελματίας φροντιστής, από την άλλη, μπορεί να προσφέρει εμπειρία και πρακτική υποστήριξη όταν αυτή χρειάζεται.

Πολλές φορές το καλύτερο μοντέλο είναι η συνεργασία οικογένειας και επαγγελματία, ιδιαίτερα όταν οι ανάγκες αυξάνονται. Και όταν υπάρχουν εξειδικευμένες ιατρικές ή νοσηλευτικές ανάγκες, πρέπει φυσικά να εμπλέκονται οι κατάλληλοι επαγγελματίες υγείας.

Ο ρόλος του φροντιστή είναι εξαιρετικά σημαντικός. Είναι ο άνθρωπος που βρίσκεται καθημερινά δίπλα στον ασθενή και συχνά αντιλαμβάνεται πρώτος μια αλλαγή στη συμπεριφορά, στην κινητικότητα, στην όρεξη ή γενικότερα στην καθημερινότητά του.

Δεν υποκαθιστά τον γιατρό ή τον νοσηλευτή. Μπορεί όμως, ακολουθώντας τις οδηγίες των επαγγελματιών υγείας και της οικογένειας, να συμβάλει ουσιαστικά στην ασφάλεια, στη συνέπεια της καθημερινής φροντίδας και στην ποιότητα ζωής του ανθρώπου. Είναι εκεί όταν δεν είμαστε εμείς!

Πότε η φροντίδα στο σπίτι είναι εφικτή και πότε οι ανάγκες ξεπερνούν έναν οικογενειακό φροντιστή

Δεν υπάρχει ένα συγκεκριμένο σημείο που να ισχύει για όλους. Χρειάζεται να εξετάσουμε τις ανάγκες του ασθενούς, το σπίτι, τη διαθεσιμότητα της οικογένειας και το επίπεδο επαγγελματικής υποστήριξης.

Όταν όμως υπάρχει σοβαρός κίνδυνος πτώσεων, πολύ αυξημένη εξάρτηση, ανάγκη για νυχτερινή φροντίδα, σημαντικές αλλαγές συμπεριφοράς ή σύνθετες ιατρικές και νοσηλευτικές ανάγκες, η οικογένεια δεν πρέπει να προσπαθεί να τα αντιμετωπίσει όλα μόνη της. Χρειάζεται αξιολόγηση από τους κατάλληλους επαγγελματίες.

Στην ουσία, δεν αρκεί μόνο η εμπειρία. Αναζητούμε έναν συνδυασμό υπευθυνότητας, συνέπειας, υπομονής, ενσυναίσθησης και σωστής επικοινωνίας. Ένας καλός φροντιστής πρέπει να κατανοεί ότι δεν έχει απέναντί του απλώς έναν «ασθενή». Έχει έναν άνθρωπο με προσωπικότητα, συνήθειες και μια ολόκληρη ζωή πίσω του. Ο σεβασμός στην αξιοπρέπεια και στις επιθυμίες του είναι θεμελιώδης και βέβαια, πρέπει να συμβαίνει αμφίπλευρα. 

«Δεν αφήνουμε την ασθένεια να γίνει ολόκληρη η ταυτότητα του ανθρώπου».

Για εμάς, η βασική αρχή είναι: κάνουμε μαζί του και όχι όλα για εκείνον.

Αν μπορεί ακόμη να ντυθεί, του δίνουμε χρόνο. Αν μπορεί να περπατήσει με ασφάλεια και την κατάλληλη υποστήριξη, τον ενθαρρύνουμε. Αν μπορεί να επιλέξει τι θα φάει ή τι θα φορέσει, διατηρούμε αυτές τις επιλογές. Η αυτονομία δεν είναι μόνο πρακτικό ζήτημα. Συνδέεται άμεσα με την αξιοπρέπεια και χρειάζεται να το θυμόμαστε αυτό.

Ακόμη, μουσική, φωτογραφίες, συζήτηση, μια μικρή βόλτα όταν είναι εφικτή, επαφή με αγαπημένα πρόσωπα και δραστηριότητες που έχουν νόημα για τον ίδιο μπορούν να προσφέρουν στιγμές χαράς και σύνδεσης. Και ίσως το σημαντικότερο: να του μιλάμε, όχι απλώς να μιλάμε για εκείνον μπροστά του. Πολλές φορές το αντιλαμβάνεται.

Τέλος, μια ξαφνική ή έντονη αλλαγή στη συμπεριφορά του ασθενούς πρέπει να συζητείται με τον θεράποντα επαγγελματία υγείας. Δεν καθορίζει την ταυτότητα ή τον χαρακτήρα του μια στιγμή επιθετικότητας ή μια περίοδος καχυποψίας. Χρειάζεται να αναζητούμε και την αιτία πίσω από τη συμπεριφορά. Μπορεί να υπάρχει φόβος, πόνος, κούραση, αλλαγή περιβάλλοντος ή κάποια ανάγκη που ο άνθρωπος δεν μπορεί πλέον να εκφράσει εύκολα.

«Ο καλός συγγενής πρέπει να τα καταφέρει μόνος του». Αλήθεια ή μύθος;

Μύθος. Το να ζητήσει κάποιος βοήθεια δε σημαίνει ότι αγαπά λιγότερο τον άνθρωπό του. Αντίθετα, πολλές φορές είναι μια πολύ υπεύθυνη απόφαση. Η φροντίδα μπορεί να είναι μαραθώνιος. Για να μπορέσει κάποιος να συνεχίσει να προσφέρει, πρέπει να έχει την κατάλληλη υποστήριξη.

Ένα από τα μεγαλύτερα λάθη των συγγενών είναι η σκέψη «θα τα κάνω όλα μόνος μου».

Στην αρχή μπορεί να φαίνεται εφικτό. Όταν όμως η φροντίδα διαρκεί μήνες ή χρόνια, η συνεχής σωματική και ψυχική επιβάρυνση μπορεί να γίνει πολύ μεγάλη. Ένα δεύτερο λάθος, είναι να αφαιρούμε από τον άνθρωπο πράγματα που μπορεί ακόμη να κάνει μόνος του. Η βοήθεια δεν πρέπει να σημαίνει αυτόματα απώλεια αυτονομίας.

Η ευθύνη πρέπει να μοιράζεται, και μέσα στην οικογένεια, όχι ισόποσα, αλλά δίκαια. Κάποιος μπορεί να αναλάβει τα ιατρικά ραντεβού, άλλος οικονομικά ή πρακτικά ζητήματα και ένας επαγγελματίας μέρος της καθημερινής φροντίδας. Μη θεωρείται αυτονόητο ότι ένα μόνο μέλος της οικογένειας θα αναλάβει τα πάντα, γιατί πολλές φορές αυτό φέρνει την κόπωση και την τριβή στα μέλη της οικογένειας.

Εύρεση του κατάλληλου φροντιστή: 5+ 1 Συχνές ερωτήσεις

1. Σε ποιο βαθμό η ποιότητα της φροντίδας μπορεί να επηρεάσει την ασφάλεια, την καθημερινότητα και την ψυχολογική κατάσταση του ασθενούς;
   Σε πολύ μεγάλο βαθμό. Ένα οργανωμένο και ασφαλές καθημερινό περιβάλλον, ένας άνθρωπος που γνωρίζει τις συνήθειες του ηλικιωμένου και μια σταθερή παρουσία μπορούν να μειώσουν το άγχος και να κάνουν την καθημερινότητα πιο προβλέψιμη. Ακόμη και ο τρόπος που μιλάμε σε έναν άνθρωπο έχει σημασία. Η υπομονή, η ηρεμία και ο σεβασμός δημιουργούν ένα εντελώς διαφορετικό περιβάλλον φροντίδας.
2. Πόσο σημαντική είναι η σταθερή καθημερινή ρουτίνα;
   Ιδιαίτερα για ανθρώπους με άνοια, η προβλεψιμότητα μπορεί να προσφέρει αίσθημα ασφάλειας. Σταθερές ώρες για γεύματα, ύπνο, προσωπική φροντίδα και δραστηριότητες βοηθούν να υπάρχει μια δομή. Φυσικά, η ρουτίνα πρέπει να προσαρμόζεται στις ανάγκες και τις ιατρικές οδηγίες για κάθε άνθρωπο.
3. Υπάρχουν απλές στρατηγικές που κάνουν την καθημερινότητα ευκολότερη;
   Ναι. Ένα σταθερό πρόγραμμα, οργανωμένο και ασφαλές σπίτι, λίστες με βασικές πληροφορίες, ημερολόγιο με τα ραντεβού, σωστή επικοινωνία μεταξύ οικογένειας και φροντιστή και ξεκάθαρες αρμοδιότητες μπορούν να μειώσουν αισθητά το καθημερινό άγχος. Στην άνοια βοηθούν επίσης οι απλές οδηγίες, μία ενέργεια κάθε φορά και η αποφυγή πολλών ερεθισμάτων ταυτόχρονα.
4. Στην περίπτωση της άνοιας και του Alzheimer, ποια είναι οι πρόκληση καθώς εξελίσσεται η νόσος;
   Η μεγάλη πρόκληση είναι ότι οι ανάγκες δεν παραμένουν σταθερές. Ο άνθρωπος μπορεί σταδιακά να χρειάζεται περισσότερη βοήθεια στην επικοινωνία, στην προσωπική φροντίδα, στην κινητικότητα και στις καθημερινές δραστηριότητες. Παράλληλα, μπορεί να εμφανιστούν αποπροσανατολισμός, επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις ή αλλαγές συμπεριφοράς. Ο φροντιστής πρέπει επομένως, να προσαρμόζεται και να βρίσκεται σε συνεχή επικοινωνία με την οικογένεια και τους επαγγελματίες υγείας, ώστε να παρεμβαίνουν όποτε χρειάζεται.
5. Πώς βοηθά η επικοινωνία μεταξύ φροντιστή και επαγγελματιών υγείας;
   Ο φροντιστής βλέπει τον άνθρωπο στην καθημερινότητά του και μπορεί να μεταφέρει πολύτιμες παρατηρήσεις: αλλαγές στην όρεξη, στον ύπνο, στην κινητικότητα ή στη συμπεριφορά. Αντίστοιχα, χρειάζεται σαφείς οδηγίες από τους επαγγελματίες υγείας για το τι πρέπει να παρακολουθεί και πότε πρέπει να επικοινωνήσει μαζί τους.
6. Πώς επηρεάζει η μακροχρόνια φροντίδα τη ζωή του ίδιου του φροντιστή;
   Μπορεί να επηρεάσει σχεδόν κάθε πλευρά της: εργασία, οικονομικά, σχέσεις, κοινωνική ζωή, ύπνο και σωματική και ψυχική υγεία. Γι’ αυτό όταν μιλάμε για μακροχρόνια φροντίδα, πρέπει να βλέπουμε δύο ανθρώπους που χρειάζονται υποστήριξη: εκείνον που δέχεται τη φροντίδα και εκείνον που την προσφέρει.

«Φροντιστής δε γίνεσαι από τη μια ημέρα στην άλλη»

Πολλοί άνθρωποι καλούνται μα γίνουν φροντιστές από τη μια ημέρα στην άλλη, χωρίς καμία προετοιμασία, και αυτό έχει σοβαρό αντίκτυπο τόσο στη ζωή τους όσο και στην ψυχολογία τους.

Ένας φροντιστής χρειάζονται πρακτικές γνώσεις, αλλά και ενημέρωση για τη νόσο, την επικοινωνία, την ασφαλή μετακίνηση, την πρόληψη πτώσεων και το πότε πρέπει να ζητούν βοήθεια. Για εξειδικευμένες πράξεις, η εκπαίδευση πρέπει να γίνεται από τον κατάλληλο επαγγελματία υγείας.

Αν είσαι άτυπος φροντιστής, δηλαδή συγγενής ή κοντινό πρόσωπο, μην προσπαθήσεις να τα μάθεις και να τα κάνεις όλα μόνος σου από την πρώτη ημέρα. Ενημερώσου για την κατάσταση του ανθρώπου σου, μίλησε με τους επαγγελματίες υγείας, οργάνωσε από νωρίς ένα δίκτυο ανθρώπων που μπορούν να βοηθήσουν και ζήτησε επαγγελματική υποστήριξη όταν τη χρειάζεσαι. Και κυρίως, μην περιμένεις να εξαντληθείς για να μοιραστείς τη φροντίδα.

Να θυμάσαι ότι ο φροντιστής είναι και άνθρωπος. Χρειάζεται σεβασμό, σαφή επικοινωνία, όρια, ξεκούραση και συνεργασία με την οικογένεια. Μια καλή σχέση φροντίδας δεν δημιουργείται μόνο επειδή βρέθηκε κάποιος με την κατάλληλη εμπειρία. Χτίζεται καθημερινά πάνω στην εμπιστοσύνη και στον αμοιβαίο σεβασμό. Για παράδειγμα, προσωρινή υποστήριξη από άλλο μέλος της οικογένειας ή κατάλληλο επαγγελματία φροντιστή μπορεί να επιτρέψει στον βασικό φροντιστή να ξεκουραστεί, να εργαστεί, να πάει διακοπές ή απλώς να έχει λίγο χρόνο για τον εαυτό του. Η προσωρινή ανάθεση της φροντίδας δεν είναι εγκατάλειψη. Είναι ένας τρόπος να γίνει η φροντίδα βιώσιμη σε βάθος χρόνου.

Πολλές οικογένειες δε γνωρίζουν από πού να ξεκινήσουν όταν εμφανίζεται ξαφνικά μια ανάγκη. Πιστεύουμε ότι χρειάζεται ένα πιο οργανωμένο οικοσύστημα γύρω από τον ηλικιωμένο και τον οικογενειακό φροντιστή, με καλύτερη διασύνδεση οικογένειας, επαγγελματιών φροντιστών, κοινωνικών υπηρεσιών και επαγγελματιών υγείας.

Αυτό που αποκαλούμε «φροντίδα» ξεκινά όταν βρεθεί ο κατάλληλος άνθρωπος για τον κατάλληλο άνθρωπο. Και όταν οικογένεια και φροντιστής λειτουργούν ως ομάδα, ο μεγαλύτερος ωφελημένος είναι αυτός που βρίσκεται στο επίκεντρο όλων: ο άνθρωπος που χρειάζεται τη φροντίδα.