Ζώντας με το Σύνδρομο Down

Ο Ιωακείμ Φροσύνης μιλάει τέσσερις γλώσσες, παίζει τρία μουσικά όργανα, δημιουργεί ψηφιδωτά, είχε όνειρο να τελειώσει το Λύκειο, αλλά με την αξιολόγηση του Κέντρου Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης (ΚΔΑΥ), του έκοψαν τα φτερά. Όμως, εκείνος δεν το βάζει κάτω και συνεχίζει τη ζωή του. Η Angela Bachiller είναι η πρώτη δημοτική σύμβουλος με σύνδρομο Down στη Valladolid της Ισπανίας. Αυτά και άλλα πολλά άτομα αποδεικνύουν ότι η ζωή με σύνδρομο Down μπορεί να είναι δημιουργική, παραγωγική και κυρίως χαρούμενη.

Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down

Η 21η Μαρτίου έχει καθιερωθεί από το 2006 ως η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down. Η ημέρα ορίστηκε από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21οζεύγος=3.21). Το ποσοστό εμφάνισης ποικίλλει από χώρα σε χώρα ή από περιοχή σε περιοχή κι αυτό συνήθως σχετίζεται όχι μόνο με τα διαγνωστικά κριτήρια, αλλά και με τον εξελιγμένο προγεννητικό έλεγχο.

Οι προκλήσεις του σήμερα για τα παιδιά με Σύνδρομο Down

Η πλειονότητα αυτών των παιδιών εκπαιδεύεται σε ειδικά δημοτικά σχολεία. Τα παιδιά όμως με σύνδρομο Down ωφελούνται από τη συναναστροφή με συνομηλίκους τους και μπορούν να εκπαιδευτούν αποτελεσματικά στο γενικό σχολείο με την παροχή της ανάλογης στήριξης και προσαρμογής των προγραμμάτων, των υλικών και του τρόπου αξιολόγησης που γενικά εφαρμόζονται.

Για αρκετούς μαθητές όμως απαιτούνται σημαντικές διαφοροποιήσεις του κοινού αναλυτικού προγράμματος -συχνά από εξειδικευμένο προσωπικό και σε ξεχωριστό χώρο – ενώ αυξανόμενες ευκαιρίες πρέπει να παρέχονται σε μεγαλύτερους μαθητές σε τομείς, όπως κοινωνική αλληλεπίδραση σε καταστάσεις καθημερινής ζωής, εργασιακή εμπειρία κ.ά.

Η ένταξή τους μέσα στο κοινωνικό σύνολο και η αξιοποίηση του ελεύθερου χρόνου τους, πρέπει να αποτελέσει προτεραιότητα όλων των δημόσιων και ιδιωτικών φορέων. Τα άτομα αυτά αξιοποιούν καλύτερα τον χρόνο τους και αυτό έχει να κάνει με την αυτονομία τους στην κυκλοφορία, στην ανάγνωση κλπ. Όσο μεγαλύτερος είναι ο βαθμός της νοητικής υστέρησης τόσο δυσκολότερη γίνεται και η σωστή διαχείριση του χρόνου.

Η οικογένεια και το σχολείο παίζουν και εδώ αποφασιστικό ρόλο. Η στάση τους απέναντι στη διαχείριση του ελεύθερου χρόνου είναι δυστυχώς άρρηκτα συνδεδεμένη με τον τρόπο που το άτομο «δαπανά» τον χρόνο του. Έτσι μια οικογένεια που δεν έχει ελεύθερο χρόνο (και δεν μπορεί να στηρίξει το άτομο), συμπαρασύρει το άτομο στο να παραμένει στο σπίτι και να μην έχει κάποιες επιπλέον δραστηριότητες.

Οι επιθυμίες των ατόμων για το πώς θα ήθελαν να περνούν τον ελεύθερο χρόνο τους δε διαφέρουν από τις επιθυμίες του υπόλοιπου κόσμου. Θέλουν επισκέψεις σε φίλους, αθλητικές δραστηριότητες, συλλογικές εκδηλώσεις, ταξίδια και όλα αυτά που θέλει ο κάθε άνθρωπος. Η δυνατότητα της επιλογής είναι αυτή που οφείλουμε να εξασφαλίσουμε σε αυτά τα άτομα. Αλλαγή, προσαρμογή και επιλογές ας δώσουμε όλοι μαζί, γιατί το σύνδρομο Down είναι μέσα στη ζωή …ας ζήσουμε μαζί του καλύτερα!

Τι προτείνει η ομάδα του My-book.gr;

Η ομάδα του my-book.gr παρέχει εκπαιδευτικό υλικό κατάλληλο για παιδιά με Σύνδρομο Down, το οποίο εστιάζει στη βελτίωση των αναγνωστικών και μνημονικών τους δεξιοτήτων. Παρακάτω αναφέρονται μερικές προτάσεις:

1. Εργαζόμενη Μνήμη: Το συγκεκριμένο εκπαιδευτικό υλικό βασίζεται στη διαμόρφωση δραστηριοτήτων και παιχνιδιών ενίσχυσης των βασικών μερών της εργαζόμενης μνήμης. Περιλαμβάνει έλεγχο προόδου, για να υπάρχει ανατροφοδότηση της πορείας εφαρμογής του προγράμματος. Το υλικό είναι άμεσα συνδεδεμένο με την καθημερινότητα και τη βιωματική μέθοδο διδασκαλίας.
2. Μακροπρόθεσμη Μνήμη: Το υλικό του προγράμματος βασίστηκε στη διαμόρφωση μνημονικών στρατηγικών για ενίσχυση βασικών δεξιοτήτων επεξεργασίας – κωδικοποίησης και αποθήκευσης πληροφοριών. Περιλαμβάνει βιωματικές δραστηριότητες και παιχνίδια, στρατηγικές προσαρμογής, υποβοήθησης, νοερής απεικόνισης, λεκτικές δραστηριότητες κ.ά.
3. Ακουστική Μνήμη: Το παρόν υλικό είναι ειδικά διαμορφωμένο για την οπτικο-αντιληπτική μνήμη. Περιέχει δραστηριότητες ακολουθίας αριθμών, γραμμάτων, λέξεων, εντολών, αντίστροφης σειράς, εύρεσης όσων λείπουν, χρονικής ακολουθίας και ακουστικής συμπλήρωσης προτάσεων.
4. Πρόγραμμα Αναγνωστικής Ικανότητας: Η μεθοδολογία του παρόντος διδακτικού υλικού βασίστηκε στην αναλυτικοσυνθετική μεθοδολογία με προσθήκη κιναισθητικών δραστηριοτήτων. Αποτελεί ένα πρωτότυπο πρόγραμμα παρέμβασης αναγνωστικής ικανότητας με την ενσωμάτωση ατομικών και ομαδικών παρεμβάσεων.
5. Εξειδικευμένο Πρόγραμμα Αναγνωστικής Ευχέρειας: Χωρίζεται σε διαβαθμισμένα επίπεδα (χαμηλό, μεσαίο, υψηλό) και οι στόχοι του είναι η ενίσχυση της αναγνωστικής ικανότητας, η κατάκτηση του αναγνωστικού ρυθμού, η βελτίωση της αναγνωστικής ευχέρειας και η ανάπτυξη δεξιοτήτων αναγνωστικής ροής.
6. Διδασκαλία Αναγνωστικής Κατανόησης: Χωρίζεται σε διαβαθμισμένα επίπεδα (χαμηλό, μεσαίο, υψηλό) και οι στόχοι του είναι η κατανόηση γραπτού λόγου, η εξαγωγή συμπεράσματος, η αναγνωστική κατανόηση και η κατανόηση στρατηγικών κατανόησης κειμένου.

Επισκεφτείτε το www.my-book.gr και μάθετε περισσότερα!

Επιμέλεια άρθρου:

Μάρθα Ι.Ηλιοπούλου
Ειδική Παιδαγωγός/Φιλόλογος
MA Special Education/B.T.E.C Edexcel
Μέλος Πανελλήνιας Ένωσης Ειδικών Παιδαγωγών